Collected
2.000€
To benefit
AESHA
Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc
Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.
Cause lead by
Category
El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.
La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.
Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.
La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.
Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
Donators (53)
Anonymous
30€
918 days ago
100€
919 days ago
25€
924 days ago
Marta
25€
925 days ago
50€
925 days ago
Anonymous
Hidden donation
925 days ago
60€
926 days ago
100€
930 days ago
100€
930 days ago
ALBERT
25€
932 days ago
60€
932 days ago
35€
936 days ago
15€
936 days ago
Ana
Hidden donation
937 days ago
35€
937 days ago
Laura
Hidden donation
937 days ago
15€
947 days ago
Anonymous
25€
952 days ago
Anonymous
25€
953 days ago
Anonymous
50€
954 days ago
Montserrat
25€
954 days ago
35€
954 days ago
35€
955 days ago
Àngels
35€
955 days ago
35€
955 days ago
25€
955 days ago
Aurora Nevado
25€
955 days ago
35€
955 days ago
Emma RT
20€
956 days ago
25€
956 days ago
15€
956 days ago
25€
956 days ago
50€
956 days ago
35€
956 days ago
Hidden donation
956 days ago
35€
956 days ago
35€
956 days ago
Esther
25€
956 days ago
25€
956 days ago
Anonymous
25€
956 days ago
Anonymous
35€
956 days ago
Anonymous
50€
956 days ago
Gemma
15€
956 days ago
Marta Moral López
25€
956 days ago
35€
956 days ago
Carme M
25€
956 days ago
75€
956 days ago
Susana Ruiz fernandez
15€
956 days ago
Comments (26)
VICTORIA
Well done Marc great time
Antonella
Go Marc ⚡️
Rafaela
Perquè la teva lluita és la nostra lluita.
Gràcies i molta sort
Claudia
Tú puedes Marc! La unión have la fuerza!
Antonia
Ànims Marc!!!!
ALBERT
Molta força i ànims
maria
Molta forçaaaaa. Estem amb vosaltres!
LUCIA
Mucho ánimo desde Mérida!!!
Iñaki
Aupa Marc eta Ollie!
Victor
Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!
Sònia
Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘
Bet
Endavant Marc!!!!
IVET
Força Marc
Xavi
Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰
Ricard
Ànims Marc
Molta Força Massafeu
Esther
Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!
Lluis
Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa
Gemma
Vuestra actitud es digna de admirar!!
Miquel
Força Marc!!!
Salut!!!
Carme M
Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)