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La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
Donators (14)
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Anonymous
50€
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Ibérica de Ingeniería Santa Ana, S.L.
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40€
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50€
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4,089 days ago
40€
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10€
4,089 days ago
Comments (7)
Jorge
Animo Raquel y familia!
VIRGINIA
Te apoyamos y estamos contigo para que esto salga adelante. Besos
javier
Muchos animos Raquel. Un fuerte abrazo para todos.
ENRIQUE
Un besito Raquel, a ver si entre muchos poquitos se hace un mucho grande, o al menos que sirva lo que se consiga.
Enrique
María José
Raquel siento no poder colaborar con más, pero bueno si todos ponemos nuestro grano de arena, aunque sea muy pequeñito, conseguiréis un grano mas grande. Muchísima suerte. Besos.