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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 3 ago 2023

La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara, que aparece en la infancia, degenerativa a nivel muscular y sin cuidado a día de hoy. Una enfermedad que provoca una debilidad muscular muy severa, impidiendo a los niños que puedan correr, saltar o andar e incluso tengan problemas para respirar. 

Tenemos un reto, hacer posible la investigación y contribuir a encontrar una cura a esta grave enfermedad. 

Nuestro objetivo es conseguir 25.000€ para el proyecto de investigación: "EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLAGENO VI del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizcaia.

Con la donación mínima de 12€ podrás adquirir una camiseta técnica para adultos y de 10€ para niños. Hazte una foto con ella en una actividad veraniega y compártela en las redes sociales etiquetando a @fundacionnoelia

Por esta iniciativa recibimos la colaboración de la Delegación Fundación Mediolanum.

La Delegación de la Fundación Mediolanum apoya las labores de ONG que ayudan a los niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Delegación duplicará la donación conseguida en esto reto, con el fin de multiplicar la solidaridad. Por eso, este reto debe conseguir entre 2.000€ y 5.000€.

¡Entre todos podemos conseguirlo!

Fundación Noelia, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de apoyar la investigación y el conocimiento de la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, con el fin de poder hallar una cura para todos los niños y adultos afectados y acabar con su sufrimiento y el de sus familias. Desgraciadamente esta enfermedad no dispone de cura, ni tratamientos efectivos, debido a la falta de recursos destinados a la investigación.

Somos la única Fundación Española, que dedica todos sus esfuerzos a apoyar la investigación de esta enfermedad y dar apoyo a todas las familias, de diferentes lugares del mundo, afectadas por esta grave enfermedad.

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Comentarios (3)

VANESSA

Hace 422 días

De part de la Pepi!

Joan sabate slu

Hace 433 días

Joan sabate

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